Ένα τεστ BRCA θα μπορούσε να μου σώσει τη ζωή, αλλά δεν μπορώ να το κάνω
Για να διαβάσετε αυτό το άρθρο στα Ισπανικά, μετακινηθείτε προς τα κάτω.
Δεν θυμάμαι σχεδόν τίποτα για τη χρονιά που η μητέρα μου έπαθε καρκίνο του μαστού, όταν ήμουν 20 ετών, εκτός από την έντονη αισιοδοξία που με έκανε να το ξεπεράσω. Χαμογέλασα όταν βγήκε από το χειρουργείο. Αστειεύτηκα περιπαικτικά ενώ της ξυρίζαμε το κεφάλι. Της είπα ότι φαινόταν φανταστική με ένα κασκόλ και κράτησε ήρεμα το χέρι της μέσα από γύρους χημειοθεραπείας και ακτινοβολίας. Έβαλα ένα πόκερ πρόσωπο καθ' όλη τη διάρκεια των 18 μηνών και δεν επέτρεψα ποτέ στον εαυτό μου να σκεφτεί - έστω και για ένα δευτερόλεπτο - ότι δεν θα τα κατάφερνε. Αρέσει τόσες οικογένειες Λατίνων , ο δικός μου είναι πολύ μεγάλος στο να παραμένει θετικός.
Ο καρκίνος του μαστού είναι η κύρια αιτία θανάτου μεταξύ των Λατίνων στις ΗΠΑ. Μελέτες λένε ότι συνήθως διαγιγνώσκουμε πιο προχωρημένα στάδια της νόσου και είναι 30% περισσότερες πιθανότητες να πεθάνουν από αυτό παρά λευκές γυναίκες. Αλλά η οικογένειά μου είναι τυχερή: η μητέρα μου το επέζησε. Το ίδιο και η αδερφή της. Το ίδιο και η μητέρα της. Και το ίδιο έκανε και η πεθερά μου, δύο φορές.
πώς να αντιμετωπίσετε τον πόνο στο τατουάζ
Ως κάποιος με οικογενειακό ιστορικό καρκίνου του μαστού, ο γυναικολόγος μου πιστεύει ότι πρέπει να κάνω μια απλή εξέταση αίματος που θα καθορίσει εάν έχω μια μετάλλαξη γονιδίου BRCA, η οποία αυξάνει τον κίνδυνο ενός ατόμου να εμφανίσει καρκίνο του μαστού. Ενώ η μέση γυναίκα έχει περίπου 12% πιθανότητα να αναπτύξει καρκίνο του μαστού κατά τη διάρκεια της ζωής της, αυτός ο αριθμός μπορεί να αυξηθεί έως και 75% με μετάλλαξη BRCA1 ή BRCA2. Ο κίνδυνος για καρκίνο των ωοθηκών αυξάνεται επίσης έως και 50%. Λατίνες είναι οι δεύτερη πιο πιθανή εθνοτική ομάδα να έχουμε αυτές τις μεταλλάξεις, μετά τους Ασκενάζι Εβραίους.
Το πρόβλημα είναι ότι δεν μπορώ να αναγκάσω τον εαυτό μου να κάνω το τεστ. Έχω φτάσει στο σημείο να προγραμματίσω ένα ραντεβού με έναν ειδικό γενετικά, μόνο για να αλλάξω γνώμη την τελευταία στιγμή και να μην έχω ποτέ τα κότσια να ξαναπρογραμματίσω. Κανείς άλλος στην οικογένειά μου δεν έχει κάνει το τεστ ή δεν γνωρίζει την κατάστασή του BRCA. Και παρόλο που ξέρω ότι θα μπορούσε να μου σώσει τη ζωή, όταν σκέφτομαι την πιθανότητα να έχω τη μετάλλαξη BRCA, νιώθω παράλυτος από τον φόβο.
Όσο κι αν μισώ να το παραδεχτώ, η ματαιοδοξία παίζει μεγάλο ρόλο στη σκέψη μου. Πολλά Οι γυναίκες που λαμβάνουν θετικό τεστ BRCA συνιστάται να εξετάσουν το ενδεχόμενο μιας προληπτικής διπλής μαστεκτομής —τη χειρουργική αφαίρεση και των δύο μαστών— που μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού κατά 90% έως 95%. Ως Λατίνες, μεγαλώνουμε με πολλές πεποιθήσεις σχετικά με το τι είναι όμορφο και πώς πιστεύουμε ότι πρέπει να μοιάζει το σώμα μας. Τα στήθη θεωρούνται σύμβολα αισθησιασμού και θηλυκότητας. διδασκόμαστε να πιστεύουμε ότι αποτελούν ουσιαστικό μέρος του καμπύλες που υποτίθεται ότι μας κάνουν επιθυμητούς . Στα 15 μου, είχα φίλους με επίπεδο στήθος που έβαλαν εμφυτεύματα στήθους αντί για πάρτι quinceañera. Ο τίτλος ενός μυθιστορήματος που συνήθιζα να παρακολουθώ θρησκευτικά ως παιδί συνοψίζει αυτές τις πολιτιστικές πεποιθήσεις καλύτερα: Χωρίς βυζιά δεν υπάρχει παράδεισος — δεν υπάρχει παράδεισος χωρίς στήθος. Ως φεμινίστρια, ξέρω ότι η ομορφιά είναι εντελώς υποκειμενική και ότι η αξία μου δεν εξαρτάται από το μέγεθος του σουτιέν μου ή οποιοδήποτε άλλο χαρακτηριστικό του σώματός μου. Κάνω λάθος όμως που αγαπώ το στήθος μου και δεν θέλω να το χάσω;
Όταν σκέφτομαι την πιθανότητα να έχω τη μετάλλαξη BRCA, νιώθω παράλυτη από φόβο.
Μια άλλη πτυχή είναι περισσότερο ψυχολογική. Στην οικογένειά μου, αντιμετωπίζουμε δύσκολα πράγματα και μετά προχωράμε. Δεν μιλάμε ποτέ για τον καρκίνο της μητέρας μου, εκτός από το να πούμε ότι επέζησε. Η λήψη του τεστ BRCA μοιάζει με το ακριβώς αντίθετο από το να προχωρήσετε. Αισθάνομαι σαν να αποδέχομαι ότι ο καρκίνος μπορεί να είναι ή όχι μέρος του μέλλοντός μου, αντί για μια θολή και ανεπιθύμητη ανάμνηση από το παρελθόν.
Είμαι το μεσαίο παιδί τριών αδερφών που, όπως κι εμένα, έρχονται αντιμέτωπες με το να κάνουν εξετάσεις. Όταν τους ρώτησα σχετικά πρόσφατα, μου επεσήμαναν ανησυχίες σχετικά με την απόκτηση παιδιών. Η μικρότερη αδερφή μου, που είναι 24, δεν ξέρει πραγματικά αν θέλει παιδιά. Αλλά αν το κάνω ποτέ, μου είπε, θα ήθελα να μπορώ να τα θηλάσω και μια μαστεκτομή δεν θα μου το επέτρεπε. Τη ρώτησα αν φοβάται το τεστ, αλλά, όπως συμβαίνει συχνά, είναι πιο γενναία από εμένα. Ειλικρινά, νιώθω ότι το τεστ είναι περισσότερο ευλογία παρά τρομακτικό. Απλώς δεν είμαι έτοιμος να πάρω αποφάσεις με βάση αυτό, γι' αυτό δεν θέλω να το πάρω. Αν είχα παιδιά, πιθανότατα θα έκανα το τεστ, θα έκανα τα χειρουργεία και θα έκανα τα πάντα για να βεβαιωθώ ότι δεν θα έφευγα ποτέ από το πλευρό τους, αλλά αυτό δεν ισχύει για μένα αυτή τη στιγμή.
Ως υγιής, ασφαλισμένος 20άρης, βρίσκομαι στην καλύτερη δυνατή θέση για να κάνω αυτό το τεστ, αλλά ακόμα δεν μπορώ να το κάνω και δεν φαίνεται να είμαι ο μόνος με αυτόν τον εσωτερικό αγώνα. Μια μελέτη του 2014 που δημοσιεύτηκε στοAmerican Journal of Preventive Medicineλέει ότι οι Λατίνες είναι η εθνική ομάδα με το ελάχιστη επίγνωση των γενετικών εξετάσεων , και ότι είναι λιγότερο πιθανό να κάνουμε το τεστ BRCA από άλλες μειονότητες. Ενώ υπάρχουν σαφή συστημικά εμπόδια — γύρω 20% των Λατίνων στις ΗΠΑ δεν υπάρχει ασφάλιση υγείας, για παράδειγμα — δεν μπορώ παρά να αναρωτιέμαι αν αυτό έχει επίσης σχέση με την επιμονή μας να παραμένουμε θετικοί. Μπορεί η στάση που μας βοηθά να περάσουμε τις πιο σκοτεινές στιγμές, επίσης, κατά κάποιο τρόπο, να γίνει αυτό που μας πληγώνει;
Δεν είμαι ακόμα σίγουρος αν θα ξαναπρογραμματίσω αυτό το ραντεβού με γενετική συμβουλευτική. Αλλά ερευνώντας αυτό το δοκίμιο - και αντιμετωπίζοντας τον φόβο μου για το τεστ BRCA - έμαθα ότι η προληπτική χειρουργική επέμβαση δεν είναι ο μόνος τρόπος για να φροντίσετε την υγεία σας μετά από μια θετική διάγνωση. ανάλογα με την εκτίμηση του γιατρού σας, σύμφωνα με το Αμερικανικό Κολλέγιο Μαιευτήρων & Γυναικολόγων (ACOG), μια άλλη επιλογή μπορεί να περιλαμβάνει ελαφρώς συχνότερους προληπτικούς ελέγχους καρκίνου . Αν και η επιτήρηση δεν προλαμβάνει τον καρκίνο, το κάνουν έτσιαναναπτύξετε καρκίνο του μαστού, τον κολλάτε νωρίς. Ο τρόμος μου με είχε κρατήσει από το να μάθω για αυτό το ελαφρώς λιγότερο τρομακτικό εναλλακτικό σενάριο. Και παρόλο που μπορεί να μην είμαι έτοιμος να κάνω το τεστ BRCA, είμαι περήφανος για τα βήματα που κάνω για να μάθω για τις επιλογές μου και, τελικά, να αντιμετωπίσω τους φόβους μου.
κέικ κουταλιού φραπουτσίνο starbucks
Ξέρω ότι η λήψη αυτού του τεστ θα μπορούσε να μου σώσει τη ζωή, αλλά δεν τολμώ να το κάνω.
Δεν θυμάμαι σχεδόν τίποτα από τη χρονιά που η μητέρα μου έπαθε καρκίνο του μαστού, εκτός από την έντονη αισιοδοξία που με έκανε να το ξεπεράσω. Χαμογέλασα όταν βγήκε από το χειρουργείο. Έκανα αστεία ενώ του ξυρίσαμε το κεφάλι. Της είπα ότι φαινόταν φανταστική με ένα κασκόλ και της κράτησα ήρεμα το χέρι μέσα από γύρους χημειοθεραπείας και ακτινοβολίας. Έβαλα ένα πρόσωπο πόκερ κατά τη διάρκεια των 18 μηνών που ήταν άρρωστη και δεν επέτρεψα ποτέ στον εαυτό μου να σκεφτεί, έστω και για ένα δευτερόλεπτο, ότι δεν θα επιζούσε. Όπως πολλές οικογένειες Λατίνων, η δική μου διατηρεί πάντα μια θετική στάση.
Ο καρκίνος του μαστού είναι η κύρια αιτία θανάτου μεταξύ των Λατίνων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι μελέτες λένε ότι γενικά διαγιγνώσκουμε τα τελευταία στάδια της νόσου και έχουμε 30% περισσότερες πιθανότητες να πεθάνουμε από τις λευκές γυναίκες. Αν και η οικογένειά μου είναι τυχερή: η μητέρα μου επέζησε. Η αδερφή του επίσης. Η μητέρα του επίσης. Και η πεθερά μου επίσης, δύο φορές.
Λόγω του οικογενειακού μου ιστορικού καρκίνου του μαστού, ο γυναικολόγος μου πιστεύει ότι πρέπει να κάνω μια απλή εξέταση αίματος που θα προσδιορίσει εάν έχω μια μετάλλαξη γονιδίου BRCA, η οποία αυξάνει τον κίνδυνο ενός ατόμου για καρκίνο του μαστού. Ενώ η μέση γυναίκα έχει περίπου 12% πιθανότητα να αναπτύξει καρκίνο του μαστού στη ζωή της, αυτός ο αριθμός μπορεί να αυξηθεί στο 75% με μια μετάλλαξη BRCA1 ή BRCA2. Ο κίνδυνος καρκίνου των ωοθηκών αυξάνεται επίσης έως και 50%. Οι Λατίνες είναι η δεύτερη πιο πιθανή εθνοτική ομάδα που έχει αυτές τις μεταλλάξεις, μετά τους Εβραίους Ασκενάζι.
Το πρόβλημα είναι ότι δεν τολμώ να δώσω εξετάσεις. Έχω φτάσει στο σημείο να κλείσω ένα ραντεβού με έναν ειδικό γενετικής, μόνο για να αλλάξω γνώμη την τελευταία στιγμή και να μην έχω τα κότσια να το ξαναπρογραμματίσω. Κανείς άλλος στην οικογένειά μου δεν έχει δοκιμαστεί ή δεν γνωρίζει την κατάστασή του BRCA. Και παρόλο που ξέρω ότι αυτό το τεστ θα μπορούσε να μου σώσει τη ζωή, όταν σκέφτομαι την πιθανότητα να έχω τη μετάλλαξη BRCA, ο φόβος με παραλύει.
Μισώ να το παραδεχτώ, αλλά η ματαιοδοξία παίζει μεγάλο ρόλο για μένα. Σε πολλές γυναίκες που είναι θετικές για BRCA συνιστάται να εξετάσουν το ενδεχόμενο μιας προληπτικής διπλής μαστεκτομής, τη χειρουργική αφαίρεση και των δύο μαστών, η οποία μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού κατά 90 έως 95%. Ως Λατίνες, μεγαλώνουμε με πολλές πεποιθήσεις γύρω από την ομορφιά και το πώς πιστεύουμε ότι πρέπει να είναι το σώμα μας. Τα στήθη θεωρούνται σύμβολα αισθησιασμού και θηλυκότητας. Μας έχουν μάθει να πιστεύουμε ότι αποτελούν ουσιαστικό μέρος των καμπυλών που υποτίθεται ότι μας κάνουν επιθυμητούς. Στα 15 μου, θυμάμαι ότι είχα φίλους με επίπεδο στήθος που ζητούσαν και έκαναν πλαστική αντί για κυδώνια. Ο τίτλος ενός μυθιστορήματος που συνήθιζα να παρακολουθώ θρησκευτικά ως παιδί συνοψίζει αυτές τις πολιτιστικές πεποιθήσεις πολύ καλά:Χωρίς βυζιά δεν υπάρχει παράδεισος. Ως φεμινίστρια, ξέρω ότι η ομορφιά είναι εντελώς υποκειμενική και ότι η αξία μου δεν εξαρτάται από το μέγεθος του σουτιέν μου ή οποιοδήποτε άλλο χαρακτηριστικό του σώματός μου. Μπορεί όμως να κάνω λάθος που αγαπώ το στήθος μου και δεν θέλω να το χάσω;
είναι το γάλα καρύδας καλό για το δέρμα σας
Όταν σκέφτομαι την πιθανότητα να έχω τη μετάλλαξη BRCA, ο φόβος με παραλύει.
Μια άλλη πτυχή είναι περισσότερο ψυχολογική. Στην οικογένειά μου, ξεπερνάμε τα δύσκολα πράγματα και μετά προχωράμε. Δεν μιλάμε ποτέ για τον καρκίνο της μητέρας μου, παρά μόνο να πούμε ότι επέζησε. Η εξέταση για BRCA είναι ακριβώς το αντίθετο από το να προχωρήσεις. Αισθάνομαι σαν να αποδέχομαι ότι ο καρκίνος μπορεί να είναι ή όχι μέρος του μέλλοντός μου, παρά μια θολή, δυσάρεστη ανάμνηση του παρελθόντος.
Είμαι το μεσαίο παιδί τριών αδερφών που, όπως εγώ, δεν ξέρουν αν πρέπει να κάνουν εξετάσεις ή όχι. Όταν τους ρώτησα σχετικά πρόσφατα, μου εξέφρασαν ανησυχίες σχετικά με την απόκτηση παιδιών. Η μικρότερη αδερφή μου, που είναι 24 ετών, δεν ξέρει πραγματικά αν θέλει να κάνει παιδιά. «Αλλά αν το κάνω ποτέ», μου είπε, «θα ήθελα να μπορώ να τα θηλάσω και μια μαστεκτομή δεν θα μου το επέτρεπε να το κάνω». Τον ρώτησα αν φοβάται το τεστ, αλλά, όπως συμβαίνει συχνά, είναι πιο γενναίος από εμένα. Ειλικρινά, νιώθω ότι η δοκιμή είναι περισσότερο ευλογία από οτιδήποτε άλλο. Απλώς δεν είμαι έτοιμος να πάρω αποφάσεις με βάση αυτό το αποτέλεσμα, οπότε δεν θέλω να το κάνω ». Αν είχα παιδιά πιθανότατα θα έκανα εξετάσεις και θα έκανα τα πάντα για να βεβαιωθώ ότι δεν θα έμεναν ποτέ μόνα τους, αλλά αυτό δεν ισχύει για μένα αυτή τη στιγμή.
Ως υγιής 20άρης με ασφάλιση υγείας, είμαι στην καλύτερη δυνατή θέση για να κάνω αυτό το τεστ και ακόμα δεν έχω πειστεί. Προφανώς δεν είμαι ο μόνος με αυτόν τον εσωτερικό αγώνα. Μια μελέτη του 2014 που δημοσιεύτηκε στοAmerican Journal of Preventive MedicinΟ e λέει ότι οι Λατίνες είναι η λιγότερο ενημερωμένη εθνική ομάδα σχετικά με τις γενετικές εξετάσεις και είναι λιγότερο πιθανό να υποβληθούν σε εξετάσεις BRCA από άλλες μειονότητες. Ενώ υπάρχουν συστημικά εμπόδια (περίπου το 20% των Λατίνων στις ΗΠΑ στερείται ασφάλισης υγείας), δεν μπορώ παρά να αναρωτιέμαι αν αυτό έχει επίσης κάποια σχέση με την επιμονή μας να παραμένουμε θετικοί. Μήπως η στάση που μας βοηθά να ξεπεράσουμε τις πιο σκοτεινές στιγμές μας πληγώνει κατά κάποιο τρόπο;
Δεν είμαι σίγουρος ακόμα αν θα ξαναπρογραμματίσω το ραντεβού για τη γενετική συμβουλευτική. Αλλά γράφοντας αυτό το δοκίμιο, και αντιμετωπίζοντας τον φόβο μου για τη δοκιμή BRCA, έμαθα ότι η προληπτική χειρουργική επέμβαση δεν είναι ο μόνος τρόπος για να παραμείνετε υγιείς μετά από μια θετική διάγνωση. Ανάλογα με μια ιατρική αξιολόγηση, σύμφωνα με το Αμερικανικό Κολλέγιο Μαιευτήρων & Γυναικολόγων (ACOG), μια άλλη επιλογή μπορεί να περιλαμβάνει ελαφρώς συχνότερους ελέγχους καρκίνου. Αν και η αυξημένη επιτήρηση δεν προλαμβάνει τον καρκίνο, διευκολύνει τον έγκαιρο εντοπισμό εάν κάποιος εμφανίσει καρκίνο του μαστού. Ο φόβος μου με είχε εμποδίσει να μάθω για αυτό το λιγότερο τρομακτικό σενάριο. Και παρόλο που δεν είμαι έτοιμος να υποβληθώ σε εξετάσεις για BRCA, είμαι περήφανος για τα βήματα που κάνω για να μάθω για τις επιλογές μου και τελικά να αντιμετωπίσω τους φόβους μου.
